شكت الكاتبة السعودية “أبرار آل عثمان” من ألم كبير تعانيه في عينها بعد تعرضها لجرح في القرنية بسبب عوارض “الجلد الفقاعي” الذي تعاني منه.
وكتبت أبرار آل عثمان في تغريدة عبر حسابها على تويتر قائلة “استيقظت اليوم ولم استطيع فتح عيني اليمنى من شدّة الألم وذلك بسبب جرح في القرنية وهذا ” ثاني أسوء ألم يمر بي منذ طفولتي ، أحاول البقاء في الظلام أو وضع الماء البارد عليها حتى تهدأ .. إن أثر #الجلد_الفقاعي #EB لايقتصر على الجلد بل يصل حتى للعين وأكثر !”.
يذكر ان أبرار آل عثمان نشرت كتابا عن معاناتها مع هذا المرض عام 2019 حمل عنوان “EB نصفي الآخر ”.
ويحاكي الكتاب نصف الكاتبة أبرار الآخر الذي لا يعلمه الكثيرين وهو مرض انحلال الجلد الفقاعي ( Epidermolysis bullosa ) الذي يعتبر من الأمراض الوراثية النادرة، والذي لازمها منذ ولادتها وحتى الآن خاصة وأنه من الأمراض التي لا زالت الدراسات والأبحاث جارية في كبرى الجامعات ومعاهد البحوث العالمية لإيجاد علاج نهائي له.
وتسرد “آل عثمان”، في الكتاب، قصتها مع رفيق دربها المزمن متى بدأ وكيف تعاطت وأسرتها معه وما واجهها من نظرات مجتمعية كانت على عكس المتوقع لم تحبطها وإنما زادتها إصرار على مواصلة مسيرة الحياة وإكمال تعليمها رغم ما كان يواجهها من صعوبات خاصة وأن هذا المرض يصيب الجلد ويعتبر حساس جدًا والمعروف بمرض ( الفراشة ) إذ يستوجب رعاية واهتمام وحماية خاصة حتى تجاوزت كل هذه العقبات وحصلت مؤخرًا على درجة البكالوريوس في علوم الإدارة .